El Síndrome X-Frágil es por número de afectados la segunda causa de discapacidad intelectual (sólo por detrás del Síndrome de Down). Es además un mal genético, hereditario y sin posible cura actualmente. Lo padecen hombres y mujeres, puede ser transmitido también por hombres y mujeres y… pocas personas saben de él.

Por eso la Asociación del Síndrome X-Frágil (ASXFM) ha solicitado al Parlamento Europeo la designación de Día Europeo del Síndrome X-Fragil para el segundo domingo de noviembre de cada año. La solicitud está ya admitida a trámite. Y con ese motivo la ASXFM ha organizado unas Jornadas Universitarias Día Europeo del Síndrome X-Frágil en la Comunidad de Madrid.

Estas Jornadas van dirigidas a profesionales y estudiantes de las disciplinas universitarias que, en algún momento, están o pueden verse relacionadas con el Síndrome X Frágil: medicina, psicología, educación infantil y educación especial, trabajo y educación social, terapia ocupacional, etc. Y se realizan simultáneamente a otros actos organizados por X-Fragile Europe (Asociación Europea del Síndrome X Frágil) de la que la ASXFM es miembro, en distintas universidades de Bélgica, Italia y Portugal.

En Madrid se celebrarán el miércoles 18 noviembre en la Universidad Pontificia Comillas (sede Cantoblanco) y el jueves 19 noviembre en el Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (Aravaca)

El Síndrome X Frágil no tiene actualmente cura pero la calidad de vida de los afectados mejora notablemente si, desde pequeños, se les trata simultáneamente desde el punto de vista médico, psicológico y educativo. De esa manera pueden llegar a buenos niveles de independencia y autonomía.

La ASOCIACION SINDROME X-Fragil de MADRID es una organización sin ánimo de lucro, reconocida de utilidad pública. Forma parte de la Federación Española de Asociaciones del Síndrome X-Frágil, FEAPS (Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual), FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y X-Fragile Europe (Federación de Asociaciones Europeas del Síndrome X-Frágil) y la Asociación Sierra Solidaria