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NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS)

Posted By Redacción On 21 dic 2009. Under NOTICIAS DESTACABLES Tags: Derechos del Paciente, Derechos laborales, Derechos sociales, Enfermedades laborales, Enfermedades raras, España, Fibromialgia, Libertades democráticas, Salud Laboral, Salud Pública, Salud y negocio, Síndrome de Fatiga Crónica, Seguridad e Higiene, Sensibilidad Química Múltiple, Tribuna de Opinión

CARTA ABIERTA AL PRESIDENTE DEL CONSELL
Juan Vilas Cuesta. Enfermo alcireño en huelga de hambre

(pinchar imagen para agrandar)

En septiembre

le pedí audiencia

para explicarle la problemática socio-económica que sufren enfermos de

fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple

a raíz de la huelga de hambre que protagonizó en aquel momento una persona en la ciudad de Valencia, a la que tampoco quiso reconocérsele la incapacidad.

Usted no se molestó en recibirme y pasó mi solicitud de audiencia a la

Consejería de Bienestar Social

, pero a fecha de hoy todavía no he obtenido ninguna respuesta. El

conseller de Sanidad, Manuel Cervera

, declaró a la prensa que, aunque el motivo de aquella huelga de hambre no era de su competencia, se tomaría interés ¿?.

señor Rodado, subsecretario de Sanidad

, lo abordé a la fuerza en una visita que hizo recientemente al Hospital de la Ribera de Alzira y también me dijo que el tema no era de su competencia, pero que mi demanda la trasladaría a los organismos correspondientes y me informaría (le hice entrega del informe que en su día también le envié a usted).

Sr. Camps

como parece ser que mi problema no es competencia de nadie, yo le hago a usted, como presidente de la Generalitat Valenciana, responsable directo de lo que pueda ocurrirme y responsable también de haber convertido la sanidad en una política económica que perjudica a los enfermos valencianos españoles

El año pasado se publicó en la prensa que el Gobierno que usted preside tuvo que devolver al Gobierno central 65 millones de euros por no cumplir el

programa de ahorro de incapacidad laboral

en los cuatro años anteriores. ¿Podría explicarme a mí y a todos los valencianos porqué?.

Quedo pendiente de su respuesta y de que transmita las órdenes oportunas para que me reconozcan la invalidez absoluta con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008 por fibromialgia y fatiga crónica.

Ya llevo ocho días en la calle en huelga de hambre y seguiré así hasta que me la conceda.

Fuente: La Ribera (17/12/09. pág. 23 -soporte en papel-)

BIO SOBRE JUAN VILAS Y EXTRACTOS DE CORREOS SUYOS A "MI ESTRELLA DE MAR" INFORMANDO SOBRE SU ESTADO

Juan Vilas Cuesta, de 57 años, valenciano enfermo de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desde hace dos, angina de pecho desde hace nueve, y diabetes, lleva en huelga de hambre a las puertas del Ministerio de Trabajo de su localidad –Alzira-, desde el 9 de diciembre. O sea, con hoy once días.

Tal y como él comenta, ha trabajado de barrendero (diurno y nocturno), fábricas, obras… y en su vida laboral constan más de 30 años cotizados. Sin embargo, al darle el alta el EVI hace unos meses, se encontró con que no podía cobrar el subsidio por desempleo (paro) dado que –sin haber sido informado de este hecho previamente- había consumido este derecho a través de la prestación por baja que había tenido. Tras ello –sigue comentando-, sólo pudo acceder a la “prestación por desempleo para mayores de 52 años”, cuya cuantía es de algo más de 400 euros y carácter temporal.

Juan es asiduo lector y comentarista de MI ESTRELLA DE MAR desde hace tiempo, lo que nos honra y siempre es un placer. Desde el primer contacto con él (me había dedicado una cariñosa entrada en su blog al saber de la SQM por televisión y al buscar sobre ella en Google encontrar mi espacio), supe –y perdonad la subjetividad de mi reflexión-, que era una persona buena, transparente, positiva y carismática. Siempre animando, aportando reflexiones sobre los distintos temas expuestos, y apoyando solidariamente a las personas con Sensibilidad Química Múltiple y a la persona que hay detrás de este espacio (tan de carne y hueso como cualquiera, con su propia problemática y su día a día, porque hacer un blog no convierte a una de pronto en una mezcla de Superwoman y Teresa de Calcuta de paciencia infinita, que además se haga con una especie de coraza mágica de infalibilidad para sus propios asuntos a resolver…).

Gente entre los comentaristas de este espacio tan constantes y del ímpetu, ánimo y ganas de apoyar como Juan Vilas, es/sois un lujo, y se agradece y mucho (Consuelo Cañada, Ave Fénix, Santi, Sylvia, Geli… -perdonad que no os nombre a todos-).

Cuando hace nueve/días días me enteré que Juan estaba en huelga de hambre me llevé una sorpresa. Le venía siguiendo meses atrás a través de la prensa, abordando infructuosamente a diferentes políticos , y a través de su blog Fibromialgia, por una luz a la esperanza (actualmente inoperativo), denunciando su situación y la del colectivo de FM/SFC/SQM.

Días antes de su huelga, me comentó que iba a estar un tiempo sin poder participar en MI ESTRELLA DE MAR porque estaría "liado". Pero claro, cómo adivinar una huelga de hambre… y siendo una persona con diabetes (recordemos que no se ingieren alimentos, sólo agua y azúcar, cosa esto segundo que –obviamente-, Juan no puede hacer. Por otro lado, estos días han bajado mucho las temperaturas e incluso ha estado nevando hasta el punto de quedar incomunicado muchos pueblos… Y para este fin de semana se anunciaba una nueva bajada de temperaturas. Lógicamente -como él ya sabe porque así se lo hago saber de continuo cada vez que contactamos- ciertamente estoy preocupada por su salud…

Os dejo

algunos extractos de sus correos

-que Juan me autoriza a difundir- para que os hagáis una idea de su día a día, con nieve y lluvia como sabéis ; y a través de sus palabras conocer la fortaleza de ánimo de este hombre (aún dentro de lo tremendamente duro que es NO probar bocado con este frío, que es precisamente cuando el cuerpo necesita alimentarse de una manera más energética), a la hora de exponer siempre las cosas desde un punto de vista positivo, mientras sigue animando a los demás ¡aún desde su huelga! :

14/12/09: “…estoy bien solo son 6 días (…). Hoy ha estado lloviendo todo el día y a 4º C, pero estoy abrigado y aguanto bien, los vecinos están totalmente volcados en mi, todos quieren traerme algo de comida caliente. Ayer tuve un momento muy emotivo con un niño de 6 ó 7 años de raza negra, iba con su madre y se paró a preguntarme si no comía nada. Yo le dije que efectivamente no comía nada, solo bebía agua. Todo preocupado me dijo "sin comer puede aguantar 40 días, pero sin beber solo 3 días, por favor beba mucha agua" No sabes la fuerza que eso me dio. Estoy bien, de verdad, cansado y dolorido, pero bien.”

12/12/09: “Mariajo espero que dentro de nuestras limitaciones te encuentres bien. (…) esto lo tenia que hacer así, pensarlo y hacerlo, porque sino, no lo haces. (…) estoy en la calle a la intemperie desde las 6 h. de la mañana hasta las 19.20-21 h., depende del cansancio y el frío. (…) Insisto, que mi acto no te preocupe y no sufras (…). Cuídate mucho. Si no tengo la oportunidad, deseo que pases una feliz navidad y que el año 2010 te de lo mejor, te lo mereces”.

LTIMAS NOTICIAS (CONCENTRACIÓN PARA ESTE LUNES 21 DE DICIEMBRE)

Dado que Juan está recibiendo mensajes y acercándosele gente al lugar donde está realizando la huelga de hambre para preguntarle cómo pueden hacerse presentes para solidarizarse con él, hoy sábado 19 ha propuesto la lectura de un comunicado a la que podrá asistir quien lo desee, además de los medios de comunicación, para hacerse presentes con él. Los datos son los siguientes:

LUGAR: puerta del Ministerio de Trabajo. c/ Horts de Fares, 47. Alzira (Valencia)
DÍA: 21 de diciembre de 2009
HORA: 12:00 h.

ENLACES RELACIONADOS
1.-Art. 222 de la seguridad social, una trampa (blog de Juan Vilas en Las Provincias -operativo-).
2.-Fibromialgia, por una luz a la esperanza (blog de Juan Vilas en Las Provincias -inoperativo desde hace un mes, quizás por problemas informáticos del periódico que lo alojaba. Próximamente abrirá uno similar en otro lugar).

3.-En huelga de hambre para poder comer (Las Provincias. 10-12-09).

4.-Una difícil batalla: El alcireño Juan Vilas lucha para que el Consell reconozca la fibromalgia en materia de ayudas por incapacidad laboral (Las Provincias. 10/09/09).

LOTERÍA DE NAVIDAD 2009

Como no quiero perder la oportunidad de difundir estas patologías, y dadas las fechas pre-navideñas en que nos encontramos, permitidme que junto a la noticia (seria) de nuestro compañero, añada esta otra más "festiva".

La razón es la siguiente: como los blogs que se unen a este pseudo-meme de lotería tienen que dejar en “comentarios” de la entrada del blog de donde partió la iniciativa, su entrada con el meme… y dada la alta participación/comentarios que el meme está teniendo… creo que es importante “aprovechar” el meme (algo festivo e ilusionante, como es la posibilidad de que toque un premio) para ofrecer simultáneamente la oportunidad -al pinchar este enlace de MI ESTRELLA DE MAR- de saber un poquito, a través de la noticia dada desde aquí sobre Juan Vilas (a la que, además, así, damos también mayor difusión), sobre las vicisitudes de lo que es vivir con una o varias enfermedades crónicas (problemas que, por otra parte, “no saben” de fiestas, vacaciones o períodos sabáticos).

Tras esta necesaria explicación, paso ya a exponer en qué consiste este peudo-meme, que no es otra cosa que hacer partícipe de forma gratuita a blogueros de todo el mundo por parte de la administración “Z-13 Lotería” de Zaragoza (véanse sus datos más abajo), de dos décimos de Lotería de Navidad, con el número 57781.

Aunque, al igual que Gem@ Blog, no sigo memes (agradezco que se acuerden de mí, pero si gasto mis pocas energías en hacer estas entradas luego no me queda ninguna para el blog en sí), dado que la suerte es caprichosa y mi situación personal no es para tirar cohetes -por lo que sabéis los seguidores de este espacio-, he decidido que no está de más seguir este… que además a nivel personal me ofrece resonancias especiales, dado que el día de la Lotería Nacional es a la vez el de mi cumpleaños… (durante años tuve que aguantar la típica broma de “¿pues en tu casa al menos una vez tocó el ‘gordo’ de Navidad, no?"… siendo yo, encima, para más inri, un poco “fideo”).

Así que gracias por acordarse de mi para incluirme en esta “rueda de la fortuna” tanto a mi querida Gem@ (Gema Blog, siempre especialmente pendiente de mi, y desde antes de exponer mi propia situación personal también preocupada y tan cariñosa conmigo) ; como a Maje (Un Poquito de Mí…), cuya invitación se superpuso a la previa de Gema, y que agradezco vivamente también.

Tal y como establecen las reglas, los nombres de mis cinco candidatos para que sigan la cadena (y que en todos los casos son, o porque lo necesitan, o por la labor social que hacen con sus proyectos y trabajo en la red -y personalmente-):

-Carlos de Prada, de La Verdad es… Verde (creador del Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental, el FODESAM)
-Juan Vilas, Art. 222 de la Seguridad Social, una trampa
-Santi, de Una Estrella en el Camino
-María, de Y yo con estos pelos

-Geli, de Mi Lucha contra las Vallas

Finalmente decir que, como las normas de participación dan la posibilidad, dado que Juan Vilas por estar en huelga de hambre no podrá seguir el meme ; y que el FODESAM no tiene blog de la institución como tal sino web y es el único organismo en España creado especialmente para la defensa de los enfermos ambientales (y en concreto de las personas con Sensibilidad Química Múltiple)… en caso de que me tocara algún premio de cierta cantidad lo repartiría con ellos.

Es lo menos que puedo hacer, dentro de mis posibilidades (ahora que toque, al más puro estilo de la película protagonizada por Nicolas Cage y Bridget Fonda, “Te puede pasar a ti”).

CONDICIONES PARA PARTICIPAR (similares a cualquier meme):

Sólo blogs.
Enlazar en nuestra entrada el artículo desde el que parte la iniciativa (o sea, “Regalamos lotería de navidad 2009”, de Alas de Plomo).
Invitar al menos a 5 blogs a participar, e incluirlos en nuestro artículo (con sus enlaces).
Dejar un comentario (con enlace a nuestra entrada), en el artículo desde el que parte la iniciativa. Tras ello, se nos dará un número de participante.
Plazo límite de publicación del artículo: las 24:00 horas del 20/12/09.

DE GANAR ALGO:

Si el premio es cuantioso: podría cobrarse (en la parte proporcional que nos tocara) a través de transferencia bancaria desde la propia administración, previa identificación con el listado que Alas de Plomo facilitaría.
Si el premio fuera inferior a una "pedrea" (es decir, que tuviera el mismo valor que el décimo): el importe del mismo se jugaría en sorteos posteriores en la misma cantidad que éste, hasta que tocara o se perdiera definitivamente el valor de lo jugado (nota: se comprometen a enviar, a cada uno, el número con el que se jugara).
Depositario: Z-13 Lotería (Gran Vía 36. Zaragoza. Tfno.: 976.23.57.69).
Para cualquier duda: dejar un comentario en la entrada de Alas de Plomo, o escribir a blogalasdeplomo@gmail.com.

NO SE ADMITEN:

Participantes que creen blogs sólo para beneficiarse de una participación más.
Blogs creados con posterioridad al artículo de Alas de Plomo (14/11/09).
Soportes que no sean blogs (Twitter, Facebook, Twenty u otros elementos de redes sociales, foros, grupos, etc.).

Fuente: Mi Estrella de Mar.