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De: <info@afigranca.org>
(texto en castellano, más abajo)
SSC – UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 2: Eppur… NON si muove
Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties. Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.
Aquest segon vídeo s'atura en el lampedusià principi de "fer quelcom per tal que tot continuï sent el mateix". En publicacions successives intentaré centrar-me en alguns dels mecanismes que possibiliten això.
Moltes gràcies per la teva atenció… i salut!
Josep Carbonell
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SSC – UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 2: Eppur… NON si muove
Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
Este segundo vídeo se detiene en el lampedusiano principio de "hacer algo para que todo siga igual". En publicaciones sucesivas intentaré centrarme en algunos de los mecanismos que hacen esto posible.
Muchas gracias por tu atención… y salud!
Josep Carbonell
VIDEO:
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